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jornada sobre la ELA 2022

La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta

Dirigida a personas afectadas con ELA, familiares y cuidadoras, profesionales e investigadoras, TeidELA organiza esta jornada gratuita con el objetivo de crear un espacio de encuentro para la comunidad relacionada con la ELA.

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Cuándo será

El 9 de noviembre de 2022. En la mañana, de 10.30h. a 14.00h. y, en la tarde, de 15.30h. a 17.00h.

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Dónde será

En las oficinas del CIVAT de SINPROMI, situadas en c/ Pepita Serrador, 6. Santa Cruz de Tenerife.

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Qué contenido habrá

Constará de charlas y talleres prácticos impartidos por profesionales e investigadores.

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Contenidos de la jornada

de 10.30h a 14.00h.

Intervenciones

10.30h

Apertura de las jornadas y mensaje de Juan Carlos Unzué

Marian Franquet (Consejera insular del Área de acción social, participación ciudadana y diversidad), Elizabeth Hernández (Directora general de programas de la Consejería de sanidad del Gobierno de Canarias) y Hortensia Hernández (Vicepresidenta de TeidELA).

11.00h

La ELA desde el ámbito médico

Helena Pérez (Neuróloga del Hospital Universitario de Canarias y Coordinadora del comité de ELA del HUC).

11.30h

El estado de la cuestión. La realidad actual en relación a la ELA, Observatorio Luzón

Míriam Sainz (Responsable del departamento de calidad de vida de la Fundación Luzón).

12.00h

Por qué la necesidad de agilizar las ayudas sociales

Laura Rodríguez (Trabajadora social del Equipo de Atención Psicosocial, EAPS).

12.30h

La importancia de la comunicación. Proyecto Mírame para escucharme

Virginia González (Responsable del Área de innovación tecnológica de SINPROMI, Cabildo de Tenerife).

13.00h

La investigación de la ELA. Motivos para la esperanza

Patricia Jarabo (Responsable del departamento de investigación de la Fundación Luzón) y Abraham Acevedo (Jefe de grupo investigador Miquel Servet en la Unidad de investigación del HUC).

13.40h

Conclusiones y cierre

de 10.30h a 14.00h.

Intervenciones

En las charlas hemos reunido a una serie de profesionales que nos pondrán al día de la situación de la ELA en Canarias, desde lo social a la investigación pasando por el ámbito médico.

de 15.30h a 17.00h.

Talleres

Habrá dos talleres simultáneos: uno para personas afectadas y cuidadoras y otro para profesionales del ámbito sanitario y sociosanitario.

15.30h

Conoce la ELA. Taller para profesionales de los ámbitos sanitario y sociosanitario

Míriam Sainz (Responsable del departamento de calidad de vida de la Fundación Luzón).

15.30h

Cuidados y atenciones para la ELA en el ámbito familiar. Taller ocupacional para afectados y familiares

María Rodríguez (Terapeuta ocupacional del HUC).

sobre las profesionales participantes 

Una oportunidad de contacto

La jornada será un espacio para conocer la actualidad sobre la ELA, pero también ofrecerá un punto de encuentro con profesionales de distintos ámbitos, un espacio de oportunidades para intercambiar impresiones, detectar necesidades y, quizá, iniciar una colaboración en busca de soluciones.

Juan Carlos Unzué, exfutbolista y divulgador

Portero en la liga de fútbol española en equipos como el Osasuna, Barça, Sevilla, Tenerife y Oviedo, mostró su visión de equipo desde su despunte en 1985. Tras ser jugador de campo, ocupó diversos cargos en los banquillos como preparador de porteros, ayudante y primer entrenador.

Ni siquiera el diagnóstico de su ELA le ha hecho bajar los brazos. Tan solo le ha llevado a reconducir el torrente de energía vital que siempre ha desprendido hacia una nueva misión: dar a conocer la enfermedad y, sobre todo, contribuir a la investigación.

Helena Pérez, Neuróloga del HUC

Licenciada en Medicina por la ULL. Especialista. Especialista en Neurología (residencia en el HUC, aunque con algunas rotaciones externas). Desde que acabó la especilidad de Neurología (en 2007) siempre ha trabajado en el HUC, en la sanidad pública (nunca en la privada). Está especializada, dentro de la Neurología, en el área de Enfermedades Neuromusculares y ELA (resposable de las consultas monográficas específicas de dichas enfermedades). Miembro del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN (Sociedad Española de Neurología). Presidenta y coordinadora del Comité de ELA del HUC (constituido formalmente en 2019), un gran equipo multidisciplinar especializado en atender a personas afectas de ELA y a sus familiares, y que está formado por: neumóloga, endocrinólogo-nutricionista, rehabilitadoras, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras, médica de familia hospitalaria para contacto en At. Primaria, EAPS, cuidados paliativos o de soporte.

Abraham Acevedo, Biólogo en la Unidad de investigación del HUC

Doctor en Biología por la Universidad de La Laguna. La etapa post-doctoral la realizó en Oxford, Inglaterra, en la MRC Mammalian Genetics Unit, donde se especializó en investigación en modelos animales de neurodegeneración y donde empezó la andadura del grupo de investigación.  En la actualidad es jefe de grupo (investigador Miguel Servet) en la Unidad de Investigación del Hospital Universitario de Canarias (HUC), además de estar afiliado al Instituto de Tecnologías Biomédicas (ITB) de la Universidad de La Laguna y ser investigador principal en la red nacional CIBERNED. La investigación actual del grupo se centra en identificar y elaborar en los mecanismos moleculares de la neurodegeneración, centrados en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a través del desarrollo de nuevos modelos de enfermedad en ratones, junto a estudios en modelos celulares y material derivado de pacientes.

Míriam Sainz, Responsable de Calidad de Vida en la Fundación Luzón

Trabajadora social y especialista en proyectos sociales. Realiza tareas de coordinación de proyecto como Dando voz a la ELA, respiro para la ELA. Participa como oficina técnica en la confederación ConELA y es encargada del área de monitorización y procesos en la mejora de la calidad de vida de los afectados, sus familias y relaciones con el ámbito sociosanitario.

Virginia González, Responsable de innovación tecnológica social en SINPROMI

Logopeda, Especialista en Comunicación Aumentativa y Alternativa con Tecnología Asistida y Experta en Accesibilidad a la Comunicación y a los Contenidos Culturales, es Responsable del Área de Innovación Tecnológica Social de SINPROMI, S.L.

Patricia Jarabo, Responsable de investigación en la Fundación Luzón

Con formación básica en Biología, en la especialidad de Genética y Biología Celular, la Dra. Patricia Jarabo obtuvo su doctorado en Biociencias Moleculares por la Universidad Autónoma de Madrid desarrollando su proyecto en el Instituto Cajal. Su trabajo se ha centrado en las bases moleculares autónomas y no autónomas de la neurodegeneración usando la unión neuromuscular como modelo. Ha realizado colaboraciones con otras entidades como la Universidad de Copenhague o el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares, así como ha impartido docencia en el máster de Neurociencias de la Universidad Autónoma de Madrid. Actualmente, es responsable del departamento de investigación de la Fundación Luzón, realizando funciones de gestión de la ciencia, consultoría o divulgación, con el objetivo de promover la investigación de la ELA en España.

María Rodríguez, Terapeuta ocupacional en el HUC

Graduada en Terapia Ocupacional por la Universidad de Salamanca, Experto en Miembro superior Neurológico. Ha desarrollado su actividad en la Unidad de Daño Cerebral Adquirido del Hospital Benito Menni de Valladolid, en Rehabilitación del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria y, desde hace cinco años, en Neurorehabilitación del Hospital Universitario de Canarias.

los motivos

¿Por qué unas jornadas?

En TeidELA creemos que activar unas jornadas es un buen mecanismo de cohesión, de intercambio de conocimiento y de fijación de objetivos en pro de avanzar en soluciones para las personas afectadas de ELA.

N

Una oportunidad de crear comunidad

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intercambio de conocimiento

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detección de necesidades

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generación de ideas

N

formación y ayuda